İZMİR'in Balçova ilçesinde yaşayan ve kas erimesi (DMD-Duchenne Musküler Distrofi) hastalığıyla mücadele eden Aras Denizer (13), akranları gibi okula gidip karne sevinci yaşayamadı. İki yıldır evden çıkamayan Aras'ın karnesini eve getiren ağabeyi Asrın Denizer (17), "Okula kardeşimle gitmek çok güzel olurdu" dedi.
İzmir'deki DMD hastası Aras Denizer yaşıtları gibi koşup oynamak ve okuluna gidebilmek için gün sayıyor. Kas hastalığı nedeniyle hareket kabiliyetini büyük ölçüde kaybeden ve tekerlekli sandalyeye mahkum olan Aras, bu yıl da okuluna gidemedi. Türkiye'de milyonlarca çocuk okullarında karne sevinci yaşarken, Aras karnesini eve getiren ağabeyinin elinden almak zorunda kaldı. Denizer ailesi, çocuklarını sağlığına kavuşturacak ve okula dönmesini sağlayacak 3 milyon dolarlık gen terapisi ilacı 'Elevidys' için başlattıkları Valilik onaylı yardım kampanyasına destek bekliyor.
Baba Cem Denizer (47), yaşadıklarını anlatarak, "Oğlum şu an 13, hatta 13,5 yaşında. Aras, 3 yaşından beri bu hastalıkla amansız bir mücadele veriyor. 2024 yılında bu hastalığın tedavisi için çok önemli bir ilaç çıktı; gen terapisi ilacımız Elevidys. Biz de 2024 yılında bu ilaca erişim sağlayabilmek için Valilik izinli bir yardım kampanyası başlattık. Çünkü ilacımızın fiyatı tam 3 milyon dolar. Oğlumu sağlığına, hayatına kavuşturacak olan bu ilaca erişmek için başlattığımız kampanya maalesef şu an yüzde 35 seviyesinde. Kampanyamız umduğumuz gibi hızlı ilerlemedi, ne yazık ki çok ağır ilerleyen bir sürecimiz var. Tek amacımız, Aras'ı ilacına kavuşturup sağlıklı bir şekilde hem okul hayatına hem de bundan sonraki gelecek yaşamına devam etmesini sağlamak. Bunun için mücadele veriyoruz" diye anlattı.
'ARAS'IN SESİNİ NE KADAR ÇOK İNSANA DUYURABİLİRSEK O KADAR UMUT VAR'
Oğlunun okuldan ve arkadaşlarından uzak kalmasının kendilerini çok üzdüğünü ifade eden Denizer, sözlerini şöyle sürdürdü:
"İsterdim ki oğlum, okulda arkadaşlarıyla beraber eğitim dönemini tamamlasın ve karnesini gerçekten kendi okulunda alsın. Ancak hastalığından ötürü Aras 2 yıldır okula gidemiyor. Yine de umudumuz çok büyük. İnanıyoruz ki halkımız Aras'a kayıtsız kalmayacak ve kampanyamıza destek olacaklardır. Sadece bir paylaşım bile yapsalar bizim için çok değerli. Aras'ın sesini ne kadar çok kitleye ne kadar çok insana duyurabilirsek o kadar iyi. Böylelikle Aras da bundan sonraki öğretim yılında okulunda okuyarak karnesini kendi alabilir ve sağlıklı bir şekilde hayatına devam edebilir. Buradan bütün halkımıza sesimizi duyurmak istiyor ve destek bekliyoruz. Lütfen bize karşı kayıtsız kalmasınlar."